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快快
第1个回答 2011-04-28
在上海南京西路的一栋老房子里，有这样一位年轻人，他叫罗昂（化名），今年23岁，在23年的岁月中，他全身上下始终能活动自如的，除了脑子，只有两根手指，靠着这两根手指，他自学了日语，考出了日语一级证书，成为一名日语翻译，找到了固定的工作。“既然活着，就要好好过。”他说。本报记者 刘晶晶
引子
在我们的周围，有这样一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，直到最后，四肢力量全部消失，生命也随之终结。一旦患上这种疾病，病人会逐渐失去一切行动能力，不能运动，不能说话，最后无法呼吸，整个人就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，有人把他们叫做“渐冻人”。在上海，这样的“渐冻人”也有不少，他们在以自己独特的方式，在生命底线上顽强抗争着。从今天起，本报将展现其中的数个故事，让读者了解他们特殊的生存状态……
【谈过去】
最痛苦的，莫过于很简单的事却做不了
每天8：00，当新的一天拉开序幕，罗昂所要做的第一件事，就是在两名护工的帮助下，坐到椅子上。从这一刻起，直到20：00重新回到床上，一天中大部分的时间，罗昂都必须在这张椅子上度过。23年中的大部分时间，他就是如此度过，23年里，他从不知站立和走路是怎样的。
3岁时病情才被确诊
23年前的7月1日，罗昂的降生曾经给这个家庭带来极大的快乐。出生的时候小罗昂健康指数是满分10分，这让妈妈很骄傲。但5个月后，他开始出现了一些异于正常婴儿的反应。脚不会蹬，身体是软的，不能一个人坐，一个人站，连有人扶着也站不起来，两只脚完全没气力。由于身体的发育明显异于正常婴儿，5个多月的小罗昂，被家人带着四处求医问诊。开始医生说是软骨病，也有说是缺钙的，也有怀疑是脑瘫的，时间一天天过去，襁褓中的小罗昂身体越来越软，而他的病因，却迟迟没能找到。
直到快3岁，他的病情才被医院的神经外科专家会诊确定，他所患的是一种罕见的病症——运动神经元病，也就是英国物理学家斯蒂芬·霍金所患的那种疾病。不能动，最后会无法说话，甚至失去呼吸。最可怕的，这是种绝症，无药可医。
连抬头也要人帮助
“最痛苦的，莫过于一些很简单的事，我却做不了。”吃饭、上厕所，这些最基本的生活都要有人帮忙。即使是坐着，也要有一个人先把肩膀按住靠在椅背上，然后把手肘放在桌上，头扶住，“有时候头会滑下来，抬不起来了，他就会说奶奶我头掉下来了，我们就给他抬上去。”罗昂的奶奶描述着她每天要做的事。
不能走，不能动，连抬头这样的动作都要依靠别人，这样的现实，对罗昂来说，十分残酷，但也是必须接受的现实。“或许相比其他那些曾经健康过，病情逐步发展的人来说，我还是幸运的。”他说。
【谈意志】
我不哭，因为哭完还得别人帮我擦眼泪
在罗昂的电脑里，一直循环播放着一首日文歌曲，名字叫《无尽的旅程》。歌词很长，是说在各种各样令人感到无奈的境遇当中，能够一直朝前走，这是他最喜欢的歌。
从来不对家人抱怨
说着自己的经历，小罗始终很淡然。他告诉记者，十几岁之后，他就再也没哭过。他说他不喜欢哭，“有的人哭完了自己擦擦眼泪像没事一样，而我哭完了还要有人来帮我擦眼泪，所以我宁可不哭。”
习惯独自承受，这是23年的病痛所带给他的。或许因为老是要依靠别人，所以他从来不对家人抱怨，“因为我珍惜他们，他们也有承受的底线，我不想失去他们，所以这些情绪我不愿转嫁到他们身上。”
利用电脑自学日语
妈妈告诉过他，小时候儿科医院给他做过一个智力测定，8个月的他已有11个月的智力。“我浑身上下唯一自由的，就只有我的脑子了。”他想。
在家的大部分时间，他都跟着家庭老师学文化知识。2001年，他开始学习日语。1年多之后，家教老师毕业找工作，他就利用左手的两根能自主运动的手指，操控着鼠标自己自学。“我学习很困难，不能翻书，就扫描到电脑上看。学的时间太长，身体会吃不消，我就每天学一点，不给自己太大压力。”
考出了日语一级证书
2003年，他靠日语翻译赚了人生中的第一笔钱，两千多元。一个月里，每天工作四五个小时，翻译几千字，“很累，做完还得了高血压，但对自己是个很大的鼓励。”2005年，他考出了日语一级证书，还找到了一份日语翻译的兼职工作，每个月有固定工资。业余时间，罗昂在翻译一本日文小说，翻译完一章就贴到博客上，已经贴了二十几章。小说讲的是青少年因自我封闭走上犯罪道路的故事，“我觉得对中国社会也很有启迪。”
“其实人生的道路，就像每个人手上都端着一碗水在走，有的水满，有的水浅，有的碗破，有的碗好，最重要的是自己平衡好自己，不让它打翻，走到终点，就可以了。”罗昂说这个病至少还给了时间，并非没有希望，乐观一点想，既然活着，何不调整心态，让自己活着的这段时间过好，过得开心一点，积极一点。
【谈未来】
我不会妄谈生死，我只知道要珍惜现在
罗昂曾经直面过死亡。他至今还记得与死亡接近时的那一刻，在医院的病房里，父母上班，没人陪的他一个人听着收音机，忽然就觉得耳朵里传来的声音越来越远，意识开始模糊，感觉人飘了起来，离病床、周边的人、离这个世界越来越远。“那是我第一次体会到死亡，那很恐怖，所以我不会妄谈生死，我只知道要珍惜现在。”
希望家人都健康平安
他最大的愿望，是希望家人都健康平安。说到家人，罗昂的表情特别柔软——爷爷的快乐乐观，奶奶的认真，外公教会他做人要诚信，母亲一人挑起了照顾他和外公外婆的责任，始终开朗坚强，即使再苦也不会在他面前表现出来——他说他谢谢他们，即使对于父亲，在他8岁时出国，16岁时与母亲离异，每年只能回来看他一两次，他说他也不恨他，“他教会了我对学识的尊重，知道了术业要有专攻。他也在尽力关心着我。”
对婚姻和爱情向往
父亲不在身边曾经让他感到不安，但并未打击到他对婚姻和爱情的向往。在追逐幸福上，罗昂是个勇敢的人。“有缘就不要犹豫，就要把握。如果想将来的生活会有多大的困难，那可能一辈子的时间就在苦恼这些问题的过程中流失了。”他看着窗外，柔声说：“父母离异不会让我感到悲观，爱情是没有样本的，即使是我们这样的人，只要怀着负责的态度，经历一段感情是无可厚非的。我希望到那时可以得到祝福。”说这话时，他的眉角间有一些藏不住的喜悦。
事实上，像罗昂这样的“渐冻人”患者上海也有不少。他们都在以自己独特的方式，在生命底线上顽强抗争着。小罗说他想为这些病友做些什么，他说他很幸运，生在上海，不会因家境贫困而失去照料，甚至失去活下去的希望。但他也有个最大的遗憾，这辈子没进过校园大门。“如果能让更多像我们这样的人和正常的孩子一样接受义务教育，参加高考读大学，我觉得对于我们的一生将是莫大的财富。”这是他的小小呼吁。
【谈梦想】
如果有来生，我要当个海员
到罗昂家采访时，他正坐在里屋用电脑，盖着毯子，奶奶刚冲了个热水袋焐在他不能动的右手上，再盖上块毛巾，“不冲热水袋手会僵掉。”他抱歉地笑笑。屋子里充满熏醋的味道，奶奶小心翼翼地向记者问了声：“你没感冒吧？”小罗又在一边解释：“我们这种病最怕感冒。”
冬天只能足不出户
“一次感冒就可能致命。”短短23年，小罗已经收到过好几次病危通知，而最严重的一次，就是因为感冒感染了肺炎。“最怕咳痰，普通人肺活量好，胸肌一用力，就能吐出来，但对于我来说，那简直是一次艰难的挑战，有时候吐一口痰，要用半个小时。”
“这个身体，稍不留神，就会出事。”因此，整个冬天，他都只能足不出户。元旦时，与母亲离异在国外再婚的父亲带着3岁的妹妹回上海来看他，一家人出去吃饭，他也没去，一个人在家里呆着，听着外面喧扰的鞭炮声。“我习惯了。”他淡淡地说。
小时候还和父母住在一起的时候，家住六楼，没有电梯，罗昂一年没几次出门，每天都在屋里。家里楼下是个小学，能清晰地听到小学生齐声叫老师好的声音，广播音乐声，课间小朋友们的嬉笑打闹声……罗昂说，听着那些喧闹声，清晰地发现那是不属于自己的，于是，12岁的少年第一次深刻地意识到，自己和普通的孩子不一样，那样的自由不属于自己，羡慕、痛苦、不安，各种情绪百感交集。“那一刻，我觉得自己瞬间长大。”
想多出去看看
如今住在爷爷奶奶家，因为是一楼，出门的机会多很多。罗昂说：“一直生活在有限的空间里，很容易目光短浅，以我为尊，我不想这样，所以我想多出去看看，试图让自己了解自己在这个世界上有多渺小，成绩是渺小的，痛苦也是渺小的。”
“越局限于某个空间，越向往广阔无垠的地方。如果有来生，我要当个海员。”这是罗昂最美好的梦想。
引子
在我们的周围，有这样一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，直到最后，四肢力量全部消失，生命也随之终结。一旦患上这种疾病，病人会逐渐失去一切行动能力，不能运动，不能说话，最后无法呼吸，整个人就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，有人把他们叫做“渐冻人”。在上海，这样的“渐冻人”也有不少，他们在以自己独特的方式，在生命底线上顽强抗争着。从今天起，本报将展现其中的数个故事，让读者了解他们特殊的生存状态……
【谈过去】
最痛苦的，莫过于很简单的事却做不了
每天8：00，当新的一天拉开序幕，罗昂所要做的第一件事，就是在两名护工的帮助下，坐到椅子上。从这一刻起，直到20：00重新回到床上，一天中大部分的时间，罗昂都必须在这张椅子上度过。23年中的大部分时间，他就是如此度过，23年里，他从不知站立和走路是怎样的。
3岁时病情才被确诊
23年前的7月1日，罗昂的降生曾经给这个家庭带来极大的快乐。出生的时候小罗昂健康指数是满分10分，这让妈妈很骄傲。但5个月后，他开始出现了一些异于正常婴儿的反应。脚不会蹬，身体是软的，不能一个人坐，一个人站，连有人扶着也站不起来，两只脚完全没气力。由于身体的发育明显异于正常婴儿，5个多月的小罗昂，被家人带着四处求医问诊。开始医生说是软骨病，也有说是缺钙的，也有怀疑是脑瘫的，时间一天天过去，襁褓中的小罗昂身体越来越软，而他的病因，却迟迟没能找到。
直到快3岁，他的病情才被医院的神经外科专家会诊确定，他所患的是一种罕见的病症——运动神经元病，也就是英国物理学家斯蒂芬·霍金所患的那种疾病。不能动，最后会无法说话，甚至失去呼吸。最可怕的，这是种绝症，无药可医。
连抬头也要人帮助
“最痛苦的，莫过于一些很简单的事，我却做不了。”吃饭、上厕所，这些最基本的生活都要有人帮忙。即使是坐着，也要有一个人先把肩膀按住靠在椅背上，然后把手肘放在桌上，头扶住，“有时候头会滑下来，抬不起来了，他就会说奶奶我头掉下来了，我们就给他抬上去。”罗昂的奶奶描述着她每天要做的事。
不能走，不能动，连抬头这样的动作都要依靠别人，这样的现实，对罗昂来说，十分残酷，但也是必须接受的现实。“或许相比其他那些曾经健康过，病情逐步发展的人来说，我还是幸运的。”他说。
【谈意志】
我不哭，因为哭完还得别人帮我擦眼泪
在罗昂的电脑里，一直循环播放着一首日文歌曲，名字叫《无尽的旅程》。歌词很长，是说在各种各样令人感到无奈的境遇当中，能够一直朝前走，这是他最喜欢的歌。
从来不对家人抱怨
说着自己的经历，小罗始终很淡然。他告诉记者，十几岁之后，他就再也没哭过。他说他不喜欢哭，“有的人哭完了自己擦擦眼泪像没事一样，而我哭完了还要有人来帮我擦眼泪，所以我宁可不哭。”
习惯独自承受，这是23年的病痛所带给他的。或许因为老是要依靠别人，所以他从来不对家人抱怨，“因为我珍惜他们，他们也有承受的底线，我不想失去他们，所以这些情绪我不愿转嫁到他们身上。”
利用电脑自学日语
妈妈告诉过他，小时候儿科医院给他做过一个智力测定，8个月的他已有11个月的智力。“我浑身上下唯一自由的，就只有我的脑子了。”他想。
在家的大部分时间，他都跟着家庭老师学文化知识。2001年，他开始学习日语。1年多之后，家教老师毕业找工作，他就利用左手的两根能自主运动的手指，操控着鼠标自己自学。“我学习很困难，不能翻书，就扫描到电脑上看。学的时间太长，身体会吃不消，我就每天学一点，不给自己太大压力。”
考出了日语一级证书
2003年，他靠日语翻译赚了人生中的第一笔钱，两千多元。一个月里，每天工作四五个小时，翻译几千字，“很累，做完还得了高血压，但对自己是个很大的鼓励。”2005年，他考出了日语一级证书，还找到了一份日语翻译的兼职工作，每个月有固定工资。业余时间，罗昂在翻译一本日文小说，翻译完一章就贴到博客上，已经贴了二十几章。小说讲的是青少年因自我封闭走上犯罪道路的故事，“我觉得对中国社会也很有启迪。”
“其实人生的道路，就像每个人手上都端着一碗水在走，有的水满，有的水浅，有的碗破，有的碗好，最重要的是自己平衡好自己，不让它打翻，走到终点，就可以了。”罗昂说这个病至少还给了时间，并非没有希望，乐观一点想，既然活着，何不调整心态，让自己活着的这段时间过好，过得开心一点，积极一点。
【谈未来】
我不会妄谈生死，我只知道要珍惜现在
罗昂曾经直面过死亡。他至今还记得与死亡接近时的那一刻，在医院的病房里，父母上班，没人陪的他一个人听着收音机，忽然就觉得耳朵里传来的声音越来越远，意识开始模糊，感觉人飘了起来，离病床、周边的人、离这个世界越来越远。“那是我第一次体会到死亡，那很恐怖，所以我不会妄谈生死，我只知道要珍惜现在。”
希望家人都健康平安
他最大的愿望，是希望家人都健康平安。说到家人，罗昂的表情特别柔软——爷爷的快乐乐观，奶奶的认真，外公教会他做人要诚信，母亲一人挑起了照顾他和外公外婆的责任，始终开朗坚强，即使再苦也不会在他面前表现出来——他说他谢谢他们，即使对于父亲，在他8岁时出国，16岁时与母亲离异，每年只能回来看他一两次，他说他也不恨他，“他教会了我对学识的尊重，知道了术业要有专攻。他也在尽力关心着我。”
对婚姻和爱情向往
父亲不在身边曾经让他感到不安，但并未打击到他对婚姻和爱情的向往。在追逐幸福上，罗昂是个勇敢的人。“有缘就不要犹豫，就要把握。如果想将来的生活会有多大的困难，那可能一辈子的时间就在苦恼这些问题的过程中流失了。”他看着窗外，柔声说：“父母离异不会让我感到悲观，爱情是没有样本的，即使是我们这样的人，只要怀着负责的态度，经历一段感情是无可厚非的。我希望到那时可以得到祝福。”说这话时，他的眉角间有一些藏不住的喜悦。
事实上，像罗昂这样的“渐冻人”患者上海也有不少。他们都在以自己独特的方式，在生命底线上顽强抗争着。小罗说他想为这些病友做些什么，他说他很幸运，生在上海，不会因家境贫困而失去照料，甚至失去活下去的希望。但他也有个最大的遗憾，这辈子没进过校园大门。“如果能让更多像我们这样的人和正常的孩子一样接受义务教育，参加高考读大学，我觉得对于我们的一生将是莫大的财富。”这是他的小小呼吁。
【谈梦想】
如果有来生，我要当个海员
到罗昂家采访时，他正坐在里屋用电脑，盖着毯子，奶奶刚冲了个热水袋焐在他不能动的右手上，再盖上块毛巾，“不冲热水袋手会僵掉。”他抱歉地笑笑。屋子里充满熏醋的味道，奶奶小心翼翼地向记者问了声：“你没感冒吧？”小罗又在一边解释：“我们这种病最怕感冒。”
冬天只能足不出户
“一次感冒就可能致命。”短短23年，小罗已经收到过好几次病危通知，而最严重的一次，就是因为感冒感染了肺炎。“最怕咳痰，普通人肺活量好，胸肌一用力，就能吐出来，但对于我来说，那简直是一次艰难的挑战，有时候吐一口痰，要用半个小时。”
“这个身体，稍不留神，就会出事。”因此，整个冬天，他都只能足不出户。元旦时，与母亲离异在国外再婚的父亲带着3岁的妹妹回上海来看他，一家人出去吃饭，他也没去，一个人在家里呆着，听着外面喧扰的鞭炮声。“我习惯了。”他淡淡地说。
小时候还和父母住在一起的时候，家住六楼，没有电梯，罗昂一年没几次出门，每天都在屋里。家里楼下是个小学，能清晰地听到小学生齐声叫老师好的声音，广播音乐声，课间小朋友们的嬉笑打闹声……罗昂说，听着那些喧闹声，清晰地发现那是不属于自己的，于是，12岁的少年第一次深刻地意识到，自己和普通的孩子不一样，那样的自由不属于自己，羡慕、痛苦、不安，各种情绪百感交集。“那一刻，我觉得自己瞬间长大。”
想多出去看看
如今住在爷爷奶奶家，因为是一楼，出门的机会多很多。罗昂说：“一直生活在有限的空间里，很容易目光短浅，以我为尊，我不想这样，所以我想多出去看看，试图让自己了解自己在这个世界上有多渺小，成绩是渺小的，痛苦也是渺小的。”
“越局限于某个空间，越向往广阔无垠的地方。如果有来生，我要当个海员。”这是罗昂最美好的梦想。
