如题所述
2022年4月17日是世界血友病日。
2022年4月17日是第34个世界血友病日,主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”,旨在汇聚政府社会的力量,秉承共享共创的理念,共同携手改善血友病患者的生活质量。
为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。
节日意义
“血友病”是一种因遗传性凝血因子缺乏引起的_血性疾病,患病者往往十分脆弱,不小心地磕碰都可能造成出血不止,严重情形下甚至可能危及患者生命。
现阶段中国血友病患者中接受预防治疗的比例只占16%,远低于全球60%的预防治疗率,被动出血后的按需治疗无法阻止重型血友病患者反复出血,仍然会导致关节畸形甚至残疾,希望通过预防治疗,让患者不再经历生理上的剧烈痛苦,减少出血,避免残疾。让我们共同关注、关爱血友病患者,让血友病患者离正常人的生活更近一步。
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