先天悬雍垂腭裂的幸运儿

如题所述

先天悬雍垂腭裂:我的幸运旅程

尽管我是先天悬雍垂腭裂的亲历者,但我以乐观的心态面对生活,它并未完全定义我。尽管微带鼻音,我的语言交流能力保持正常,吞咽功能则在成年后趋于稳定,但对黏性食物如年糕、糯米糍、大福等,却始终有些许挑战。


悬雍垂腭裂的类型各异,轻者可能仅有轻微影响,吞咽和言语功能相对完好;但重者可能遭遇严重的吞咽和言语障碍,且伴有腭肌缺失,容易引发中耳炎问题。我的故事始于婴儿时期,家人在那声震耳欲聋的哭声中,发现了我的异常。


初次发现与医院诊断


八个月大时,我已能喊出“爸爸妈妈”,尽管带有鼻音,但这也成为我早期病症的线索。七岁时,扁桃体炎让我母亲带我走进医院,医生的惊讶转变成确诊,原来这是悬雍垂腭裂。幸运的是,我的发音并未受到太大影响,这成为我生活中的一道曙光。


在甲状腺检查时,医生的疑惑再次映证了我特殊的状况——完全腭裂,两个独立的悬雍垂。然而,我并未因此受限,生活中的诸多挑战我都逐一克服,医生的赞赏更是让我感到自豪。


生活中的微调与影响


尽管如此,生活中的一些细节还是有所改变:我无法顺利吞咽黏性食物,需谨慎对待;小时候的鼻音在成长中逐渐减弱,但需要持续练习发音,以减少他人异样的眼光;扁桃体炎曾是常客,现在已逐渐减少;中耳炎的风险也随着免疫力的增强而降低。至于嗅觉,我甚至发现它比常人更为灵敏。


三十年后的现在


如今,我已经完全适应了这个小小的“瑕疵”,它并未阻挡我前进的步伐。我希望我的经历能为同样面临挑战的朋友们带来鼓舞,告诉他们,只要有勇气和毅力,生活总能找到适应的方式。对于新手家长,我的故事或许能成为你们面对类似情况时的一份指南。


尽管悬雍垂腭裂带来了一定的不便,但我坚信,每一个人都有自己独特的幸运之处,只要我们勇敢面对,生活的美好依然触手可及。

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